La lucha de los sanjuaninos que padecen fibromialgia
Esta semana se realizarán diferentes actividades relacionadas a la enfermedad que aqueja a hombres y mujeres de todas las edades. La importancia del diagnóstico temprano y el reconocimiento de la discapacidad que genera.
El pasado domingo se conmemoró el Día Internacional de la Fibromialgia y en ese marco desde la Asociación Civil ALFA organizó varios actividades para concientizar y sobre todo lograr que la comunidad conozca y lo que realmente significa vivir con la enfermedad. Durante una entrevista en Zonda TV, dos pacientes sanjuaninos contaron los detalles de esta patología.
"El dolor es generalizado en los músculos. Hay alteraciones en el sueño, fatiga crónica y colon irritable", contó a Zonda TV, María del Carmen Rosales una de las integrantes de la asociación que nuclea a los pacientes sanjuaninos.
Con esos síntomas lo más difícil es llegar a un diagnóstico certero y los propios pacientes indican que siempre se arriba descartando otras patologías. Pero además, la mayoría de los pacientes caen en depresión.
"Costó muchísimo llegar al diagnóstico. Tuvimos un peregrinar de médicos", agregó la mujer.
Pero destacan que lo principal es la contención. "No solo de la familia, también de la sociedad, del grupo y en el caso de nosotros dentro de la asociación. Nuestro lema digamos es poder estar cuando nos necesitan. Un enfermo de fibromialgia siempre necesita de alguien que te entienda es decir yo estoy sufriendo lo mismo que vos entonces sabés de lo que te estoy hablando", dijo.
También se consideran síntomas: el incremento de dolores de cabeza o de la cara, malestar abdominal, problemas genitourinarios, parestesia, sensibilidad a la temperatura, problemas de la piel, síntomas del tórax, desequilibrio, trastornos cognoscitivos, sensaciones en las piernas y sensibilidad ambiental. No tiene cura y los medicamentos van dirigidos a aliviar los síntomas. Quienes la padecen ingieren también antidepresivos.
La ley más buscada
Desde la asociación que nuclea a los pacientes sanjuaninos se está trabajando fuerte en un lograr un proyecto de ley en la provincia que contemple la difícil realidad que atraviesan. "Principalmente buscamos que las secuelas depresivas que genera la fibromialgia esté valorada como discapacitante. Todavía es nuestra gran lucha con la agencia Nacional de discapacidad para que nos valoren como una enfermedad discapacitante y ahí viene el problema de las obras sociales. Pedimos en el PMO, la prestación médica obligatoria que incluya un gabinete multidisciplinario, porque esta es una enfermedad multidisciplinaria. Abarca desde un reumatólogo, un neurólogo, psiquiatra y psicólogo", agregó Sebastián González, miembro de ALFA.
Más mujeres y más jóvenes
Sobre la franja etérea más afectada por la enfermedad, indicaron que "tenemos una chica de 23 años y ya hay fibromialgia adolescente. Tenemos un chico de 21 años en la Calingasta y se están dando casos en chicos de 15 años. Vemos cada vez más chicos".
Cómo contactarse
Quien tenga dudas o tenga algún familiar que ya empezado con los síntomas puede comunicarse con la asociación al Face Alfa ó a Fibromialgia San Juan.
"Siempre hay un proceso de aceptación, de madurar el diagnóstico y es importante que quien esté en ese proceso tenga contención familiar. Primero es dar vuelta hasta encontrar el diagnóstico, después viene el proceso de la depresión, luego aceptamos la enfermedad y la sobrellevamos", explicaron los pacientes y miembros de la asociación sanjuanina en Zonda TV sobre la importancia de contar con este grupo de apoyo.
Las actividades para esta semana
* Para el jueves 16 se dispuso una participación de la sesión del Concejo Deliberante de la Municipalidad de Rawson a las 9.30hs
* Y en la tarde se realizará una jornada muy interesante. Se trata de una Charla informativa con profesionales de la salud, en el Salón de Vicegobernadores de la Legislatura Provincial. Será en el horario de 17.00 a 20.00.
* El viernes 17 de mayo se celebrará la misa de acción de gracia Parroquia de la Merced 19hs
