Experiencias de tres familias con niños autistas en San Juan

Este martes, 2 de abril, es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, un trastorno que en la Argentina tienen cerca de 700 mil personas. En San Juan hay más de 400 familias que tienen integrantes con algún trastorno del espectro autista (TEA). Por eso, Zonda Diario trae la historia de tres madres que, en distintos puntos de la provincia, afrontan la situación de sus hijos y luchan en familia por su mejor bienestar.

La mamá de Gael ayuda a su hijo a otras familias de 25 de Mayo

Eliana Morán es la madre de Gael, un niño de 9 años que fue diagnosticado con trastorno del espectro autista. A los 4 años, Gael aún no hablaba ni había dejado los pañales. Inició el jardín sin hablar, y después de ser enviado a un neurólogo desde el colegio donde asiste en el departamento de 25 de Mayo, comenzaron una serie de estudios.

"Pasamos por varios estudios y especialistas hasta que llegamos a un primer diagnóstico de inmadurez mielínica cerebro intra troncal", comenta Eliana a Zonda Diario.

"No nos conformamos con ese diagnóstico y buscamos otra opinión. Fue entonces cuando encontramos a un neurólogo especialista que venía de Mendoza y nos dio el primer diagnóstico de autismo. Inicialmente fue diagnosticado con autismo leve, pero ahora le han cambiado el diagnóstico a trastorno del espectro autista con alto rendimiento", agrega la madre.

"Al principio fue difícil. Tuvimos que adaptarnos a muchos cambios para comprenderlo mejor. Gael es mi primer hijo y es hijo único. Además, el diagnóstico llegó durante la pandemia, lo que significaba que él tenía que hacer el jardín de cinco años para establecer el vínculo con el primer grado. Entonces, adapté el living de mi casa para convertirlo en una salita de jardín para hacer terapia ocupacional", explica la mamá de Gael.

 

Las terapias y todo eran virtuales, y tuvimos que aprender a adaptarnos. Ahora él entiende mucho de nuestras rutinas y nosotros de las suyas.

 

Gracias al tratamiento, Gael ahora puede hablar. "Tiene una empatía muy desarrollada ", destaca, agregando que cuando se siente confiado, puede hablar con mucha fluidez.

En cuanto al apoyo en la escuela, Gael cuenta con una DAI que lo acompaña. Aunque han continuado con la misma profesional este año, la familia destaca que conseguir este apoyo durante el 2023 fue una verdadera odisea.
Después de enfrentar la situación de su hijo durante varios años, Eliana Morán se convirtió en la mamá referente de la Asociación Autismo San Juan en 25 de Mayo. Desde su hogar, no solo lucha por el bienestar de su hijo, sino también por el de otras familias en la localidad.

Eliana aconseja la aceptación, ante todo. "Independientemente del diagnóstico, es importante aceptarlo. Sé que puede ser difícil, pero una vez que lo hacemos, sabemos cómo afrontar lo que viene y cómo brindarle bienestar al niño. Además, como padres, sabremos dónde buscar apoyo y qué herramientas utilizar para fomentar la autonomía del niño".

Gabriela y Bautista el menor de 10 hermanos que tiene TEA

Gabriela Burgoa es la mamá de Bautista, un chico de 10 años que fue diagnosticado con un trastorno del espectro autista hace un año y medio. Su familia continúa enfrentando la situación y luchando por el bienestar del chico.
"Fuimos a una consulta con el pediatra y nos derivó directamente al neurólogo, quien nos informó que mi hijo tenía un trastorno del espectro autista. Cuando me dijo que mi hijo era autista, fue como un balde de agua fría para nosotros. Fue muy duro para mí como mamá aceptarlo, porque pensaba que todo estaba bien con mi hijo, pero en realidad no era así", comenta la mamá.

A Bautista no le gustaba participar en cumpleaños, y al ser el más joven de 10 hijos, la familia siempre pensó que era una simple manía del niño. "Pensábamos que era caprichoso y mañoso, que no le gustaba ciertos lugares por capricho. Pero no era así ", indica la mamá.

Bautista tiene un autismo de grado 12, por lo que necesita terapia constantemente. "Si no hacíamos nada, Bautista estaría cada vez menos integrado. A menudo me dicen que no parece que Bautista tuviera autismo, porque todos creen que un autista es un niño que grita y aletea. Pero no, Bautista es autista y está en quinto grado. Habla bien y se mueve bien, pero tiene problemas con el ruido, la música alta o mucha gente".

La situación de Bautista dificulta que la familia pueda subir al colectivo, especialmente con las terapias semanales.

"Tuvimos que cambiar muchos hábitos y acostumbrarnos a Bautista. Ahora tenemos que preguntarle si desea ir a un lugar, tener mucho cuidado cuando hay mucha gente y prestarle mucha más atención. Al principio cuesta mucho", señala la mamá.

" Como mamá, duele, porque Bautista será autista toda su vida. Hay que abrazarlo y decirle todo el día que lo amamos, tener mucha paciencia y perseverancia, porque un día puede estar perfecto y al siguiente no sabemos. Tenemos que abrazarlo, acompañarlo, mirarlo y, sobre todo, tenerle mucho amor. El amor es lo que nos hace salir adelante y luchar contra este mundo y esta sociedad que critica y no ayuda", reflexiona.

Celeste y Thaiel que con 7 años se esfuerza por afrontar la escuela con TEA

Celeste Nehme es la mamá de Thaiel, un niño de 7 años que padece autismo de alto rendimiento, antes conocido como el síndrome de Asperger. Vive en Santa Lucía y desde diciembre del año pasado conocen el diagnóstico de su hijo.

"Pasamos todo el año pasado haciendo el proceso de diagnóstico hasta llegar a dar con el adecuado. Desde que nació, notamos algunas cosas que nos llamaban la atención, diferentes a lo que experimentaban sus hermanos. Consultamos con el médico en varias ocasiones, pero a veces los pediatras no prestan demasiada atención a este tipo de situaciones. Pensaban que se trataba de algo auditivo, principalmente por su sensibilidad a los ruidos", comenta la mujer, quien realizó controles con fonoaudiólogos que arrojaron resultados normales.

"En el jardín de infantes tuvo dos o tres episodios, pero como solo asistía durante tres horas al día, cuando consulté, me decían que era un comportamiento normal para su edad. En primer grado tuvo algunos episodios más. Siempre pasa que cuando uno ve a los niños en crisis, piensa que es un simple capricho, que nosotros no sabemos poner límites. Quizás uno piensa que es mañoso porque es el más pequeño de mis tres hijos. En realidad, para ellos es más difícil autorregularse y tratar de tranquilizarse en una crisis", recuerda.

El año pasado, la escuela le avisó que debían realizar estudios cognitivos a su hijo, pero no le indicaron dónde hacerlos. Cintia y su familia estuvieron dando vueltas hasta encontrar una psicóloga. Luego, consiguieron un neurólogo que viene desde Mendoza. Después de varios estudios neurocognitivos, descubrieron que Thaiel tenía autismo de alto rendimiento.

"Entonces comenzamos la terapia y el médico nos indicó cómo seguir tratando a nuestro hijo para brindarle lo mejor. Una de las sugerencias que nos dio fue cambiarlo de escuela a un lugar con menos alumnos, y eso hicimos", relata la mamá.

Afortunadamente, en la nueva escuela de Thaiel hay pocos compañeros y los directivos comprenden la situación del niño. Aunque aún no han conseguido una DAI (docente de apoyo a la inclusión), acordaron con la escuela que el niño asista solo dos horas para evitar el agotamiento y continúe con las tareas en casa.
Así, con mucho amor, la familia de Thaiel está atravesando los primeros meses desde que descubrieron que tiene autismo de alto rendimiento.

"Es un momento difícil, pero como mamá, en algún momento sentimos que hay algo distinto. A veces no nos gusta que nos digan que nuestro hijo tiene un problema, porque es muy difícil de aceptar. A veces lo sentimos como una tragedia, pero debemos realizar los estudios y enfrentarlos para trabajar lo antes posible. Trabajamos con la Asociación de Autismo San Juan, que es como una gran familia. Nos comunicamos en el grupo y nos apoyamos mutuamente", comenta la mamá. 

Las tres mamás representan a las tres familias que luchan día a día por una mejor vida para sus hijos.