Un "cumplevida" especial para el sanjuanino Mateo, reconocido en el Garraham por su lucha: "Vivo con plenitud"

Mateo Mallea es de Jáchal y, desde los 6 meses, comenzó a transitar una importante enfermedad y fue diagnosticado en el Hospital Garraham, a los 9 meses. Una vez en el nosocomio, ubicado en Ciudad de Buenos Aires, le indicaron que tenía glucogenosis 1b, una patología poco frecuente, que le generó estragos, inclusive, hasta la actualidad.

Tras varios años de lucha, tiene 17 años y su condición mejoró. Pero, en enero, tuvo una complicación que lo llevó a volver a estar internado, en cuidados intensivos, para luego superarlo nuevamente. Ahora bien, este jueves 29 de febrero, fue un día más que especial. "Es su cumplevida", ya que un día como hoy recibió el trasplante de hígado que le mejoró su condición de vida y, además, se celebra la jornada de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Por eso, desde el Hospital Garraham lo eligieron para contar su historia y reconocer su pelea contra la patología.

Por su parte, su mamá, Belén Aballay, dialogó con Zonda Diario al respecto y relató cómo comenzó la lucha contra esta extraña patología, glucogenosis 1b. "Mateo nació en Jáchal y los primeros 6 meses fueron de un bebé normal. Hasta que comenzó con síntomas y lo derivaron a San Juan Capital. Recorrió varios centros de salud, estuvo internado, todo fue complicado", recordó. Los síntomas que presentaba eran fiebre, más agitamiento, por lo que en principio sospecharon de alguna patología respiratoria. 

Posteriormente, debieron salir de la provincia y llegaron al Hospital Garraham. "El 17 de mayo del 2007 se le hizo el diagnóstico, el mismo día que llegamos", contó Belén. 

"Cuando llegamos al Hospital, Mateo estaba complicado. No se sentaba, no podía succionar, estaba complicado. A partir del diagnóstico y el tratamiento, empezó todo. Le pusieron sonda nasogástrica, tuvo que alimentarse cada 2 horas de una forma especial. Así fueron sus primeros 5 años, hasta que le pusieron el botón gástrico", describió la mamá. 

Mateo comenzó el jardín y el botón le ayudó al momento de socializar, ya que la sonda no le daba comodidades necesarias para lograrlo. "Él hacía cualquier actividad, corría, saltaba y le bajaba la glucosa, así que tenía que asistirlo todo el tiempo. Por eso requería mucho cuidado, mucha atención", recordó. 

Así fueron los primeros 10 años. Pues, a los 9 ingresó a la lista del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante), para recibir un trasplante. Mientras tanto, continuaban con reiterados viajes hacia Buenos Aires, al mismo tiempo que debieron mudarse a San Juan Capital para recibir asistencia en el Hospital Dr. Guillermo Rawson, en su estadía en la provincia. 

"En San Juan lo acompañaron mucho también. Lograron conectar con los doctores del Garraham y, como lo que podía hacerse en San Juan era poco, teníamos que hacer viajes mensuales. Así fue hasta que se trasplantó y ahí fue el renacer, como él mismo lo dice", enfatizó Belén. 

Su vida cambió. Comenzó a comer con normalidad y a tener experiencias sociales con tranquilidad. "Todas las acciones diarias de una persona común, Mateo la pudo tener a partir del trasplante", insistió su mamá. 

El "cumplevida"

Belén contó el motivo por el cual cada 29 de febrero es especial."Vivimos momentos muy difíciles. Justo un 29 de febrero fue el llamado para trasplante y (ayer) cumplió 8 años", confió su mamá. 

"Lo celebramos como un cumpleaños. Le regalamos un juego de play, porque le gusta mucho jugar a la play. Fuimos a comprar su regalo y a la noche, con amigos festejamos su vida", contó. 

"Además de su cumpleaños, que es el 9 de agosto, tiene un segundo que es el 29 de febrero. Y justo, también, coincide con el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)", resaltó Belén.

El Dr. Eiroa, un profesional muy especial

El doctor Hernán Eiroa, del Servicio de Errores Congénitos del Metabolismo, fue quien lo recibió de bebé y lo diagnosticó. Desde entonces, lo acompañó durante todo el tratamiento, por lo que para Mateo ya es como de su familia. A medida que iba creciendo y entendiendo que es una enfermedad que requiere de observación interdisciplinaria, con nefrología, hematología, educación, psicología, entre otras. Y el Dr. Eiroa fue el de cabecera, que siempre estuvo. 

"Él va guiando todo el tratamiento. Además, hace poquito años propuso un tratamiento nuevo, con un medicamento nuevo. Porque este doctor está en una Asociación mundial de médicos, por enfermedades metabólicas. Se lo propuso a Mateo y él estuvo de acuerdo. Comenzó con una medicación que le ha ayudado muchísimo", contó Belén. 

"Los dos se quieren muchísimo. Cuando Mateo llegó al hospital el doctor lo alzó, lo tuvo en sus brazos y, ahora, verlo así tan grande, es especial", expresó. Además, recordó que el día del trasplante, un 29 de febrero, el médico estaba en un congreso en Estados Unidos y, apenas llegó al país, pasó directamente a verlo. 

"El doctor Hernán es parte de nuestra familia. Cuando tuvimos inconvenientes, él lograba comunicaciones para lograr la mejoría de Mateo. Esas son acciones muy humanas", resaltó. Además, mencionó a todo el equipo del Garraham, que guiados por Eiroa estuvieron siempre a disposición para asistirlo en distintos aspectos.

Qué dice el doctor

El profesional Eiroa contó, por medio de un video publicado en la cuenta del Hospital Garraham, cómo inició con el tratamiento de Mateo. Dijo que presentaba una enfermedad multisistémica, es decir, "afecta a múltiples órganos y sistemas". 

Sin embargo, el médico explicó que "esencialmente, habían dos cosas que son las más trascendentes. Una es el aumento del tamaño de su hígado y otra los descensos de niveles de azúcar en sangre". 

"La glucogenosis 1b constituyen un grupo de enfermedades ultra raras. Sin embargo, este tipo de patologías se transforman en habituales y trabajamos de forma interdisciplinaria para abordar las distintas problemáticas que la enfermedad plantea en los pacientes", consignó Eiroa. 

Las palabras de Mateo

El joven Mateo, también, brindó sus palabras y dijo que siempre buscó una mejora en su calidad de vida. "A los 9 años recibí el trasplante de hígado. Mi vida después de eso fue, básicamente, un renacer",  expresó el sanjuanino. 

"Yo, a los 10 años, sentía que había un montón de posibilidades que hacer en la vida, como empezar a ir a la escuela, empezar a comer un montón de cosas, empezar a ir a eventos sociales, estar en un cumpleaños desde su principio hasta su final. Entonces, estaba muy maravillado, con todas las ganas y todo el amor para crecer", manifestó conmovido. 

"Así ha sido hasta el día de hoy, si bien la glucogenosis, o sea,  mi enfermedad sigue estando dentro mio y sigue siendo parte de mi", añadió. 

"Todos somos diferentes. Existen todo tipo de enfermedades, existen todo tipo de personas, gustos, colores, un montón de cosas. Pero todos tenemos el mismo valor. Las personas con enfermedades poco frecuentes tenemos el mismo valor y me parece muy importante destacar que todos somos diferentes y todos valemos lo mismo", concluyó Mateo. 

Tras el "cumplevida" se viene un esperado y emotivo regreso a San Juan

Luego de viajar en enero al Garraham por controles, encontraron complicaciones por las cuales Mateo estuvo internado y complicado, hasta hace unas semanas atrás. Finalmente, este sábado regresan a la provincia y aseguran que será un momento movilizante. 

En la previa al retorno, hizo una nota con la prensa del Hospital Garraham, que se basó en un día especial. "Ha sido un aliciente muy grande compartir y celebrar la vida después de esto que él esta pasando, contando su historia y cuánto valor tiene la vida para él", enfatizó Belén. 

Regresarán a su departamento ubicado en Capital, cerca del Hospital Rawson, pero aseguran que tienen presente el pueblo jachallero. "Nos tuvimos que ir hace 17 años, pero siempre que podemos vamos de visita a ver a la familia, amigos. Toda la gente de allí empatizó con la situación de Mateo. Uno rescata esas redes de amor que se hizo", destacó.