Albinos sanjuaninos buscan una ley que mejore su calidad de vida

Este 13 de junio, se celebra el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, en este contexto, Zonda TV tuvo el privilegio de entrevistar a Luz Ozollo, fundadora de Albi San Juan, un grupo de ayuda dedicado a brindar apoyo a las personas con albinismo y sus familias en la provincia.

Desde hace dos años, Albi San Juan ha trabajado incansablemente para crear conciencia y promover la integración de las personas con albinismo en la sociedad. Luz Ozollo, en compañía de otras dos madres de niñas con albinismo, fue quien inició esta iniciativa. Ahora, uno de sus objetivos es impulsar una ley provincial que aborde específicamente las necesidades de las personas con albinismo.

Durante la entrevista, Luz Ozollo destacó la importancia de sensibilizar a la sociedad sobre el albinismo y de recibir el apoyo de la comunidad. "Estamos trabajando para dar a conocer el albinismo y lograr que la sociedad nos ayude", afirmó Ozollo. "Nuestra idea inicial fue la de brindar apoyo a las personas con albinismo y a sus familias, pero también buscamos impulsar una legislación provincial que proteja nuestros derechos".

En relación a las necesidades más urgentes del grupo, Ozollo resaltó la importancia de contar con atención médica especializada. "Uno de los aspectos que más solicitamos es una atención pública en salud, específicamente en dermatología y oftalmología", mencionó. "Estas dos patologías, la fotofobia y la sensibilidad dermatológica, son características del albinismo. Por ello, es fundamental que tengamos acceso a una cobertura adecuada para cuidarnos del sol y tratar nuestras necesidades dermatológicas".

Además, Ozollo enfatizó la necesidad de utilizar productos de protección solar y cosméticos adecuados para evitar daños en la piel. "Debemos ser muy cautelosos y cuidadosos con la exposición al sol. El uso de cremas y protectores solares es fundamental en nuestra rutina diaria", agregó.

Actividades

Albi San Juan se ha convertido en un referente en la provincia de San Juan, brindando apoyo emocional, información y ayuda a las personas con albinismo y sus familias. El grupo continúa trabajando arduamente para fomentar la inclusión y eliminar el estigma asociado al albinismo. En este marco, convocan a una campaña en redes a las personas a tomarse una fotografía haciendo "como una visera" con la mano en representación a protegerse los ojos con el hashtag #miroporelalbionisnmo y #yomesumoalalbinismo. 

Además, el próximo 23 de junio a las 10 horas en el museo de la Historia Urbana, realizarán un encuentro con diferentes actividades relacionadas a la concientización y la visibilización del albinismo.

¿Qué es el albinismo?

El albinismo es un trastorno o condición hereditaria, que causa la ausencia de la producción de melanina en el organismo. Esta sustancia es la que determina la pigmentación o el color de la piel, el cabello y los ojos de todos los seres humanos. Por esta razón, las personas albinas son muy sensibles a los rayos solares, lo cual puede traer graves daños a la piel o a la visión, debiendo protegerse para evitar mayores daños a su salud. También son más propensas a sufrir cáncer de piel.

Una característica significativa de este trastorno es que, en casi todos los tipos de albinismo, ambos padres son portadores del gen, a pesar que no lo manifiesten físicamente. Asimismo, no depende del origen étnico de la persona que lo padece.

Debido a que no existe una cura para este trastorno, lo recomendable es asistir a un médico especialista (dermatólogo y oftalmólogo) para un control periódico, usar algún tipo de bloqueador para que los rayos ultravioletas no afecten la piel, ropa especial y gafas oscuras para proteger los ojos.