Cómo es vivir con síndrome de Tourette

Se trata de una condición neurológica que aparece en la infancia como tics sonoros y que afecta al 1% de la población mundial: Las personas que conviven con el síndrome -que no tiene cura- sufren la falta de empatía por parte del resto, principalmente por la falta de información

Escasez de información, prejuicios y bullying son algunas de las situaciones a las que se ven sometidas las personas que viven con síndrome de Tourette, una condición neurológica que aparecen en la infancia como tics sonoros y motrices y cuyo día mundial se conmemora este martes.

"El Tourette es una condición neurológica. Se nace con Tourette, aunque los primeros síntomas pueden aparecer a partir de los 5 años hasta antes de los 18", explicó a Télam Andrea Bonzini (59), docente y quien preside la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (Aast).

Cuando la hija de Andrea tenía seis años comenzó a hacer sonidos, que repetía constantemente.

"En un control con su pediatra, le comento sobre los sonidos y le reitero sobre los guiños, movimientos de la cabeza, cosas que venía relatando en cada consulta; y el médico me dijo que ya se le iba a pasar", relató Bonzini.

Por ese entonces, el psicólogo de la escuela del barrio porteño de Núñez, donde ella trabaja, le alertó que ese cuadro se asemejaba al Tourette y le aconsejó que consultara con un neurólogo infantil.

"Después de una seguidilla de médicos, estudios, llegó el diagnóstico a sus ocho años. Es duro porque no tiene cura", indicó la docente.

El síndrome de Tourette se caracteriza por presentar tics mantenidos en el tiempo.

Rasgos asociados al síndrome

Estos pueden ser motores como cierre repetitivo e involuntario de ojos, elevación de hombros, movimientos de la boca, laterales del cuello de las manos y las piernas; tocarse la nariz y la ecopraxia (imitación de los movimientos realizados por otra persona).

Y también fónicos como gritar, toser, hacer ruidos de animales, la ecolalia (repetir lo que está diciendo su interlocutor), la coprolalia (tendencia a insultar) y la palilalia (repite varias veces la última palabra dicha por él mismo).

Además existen trastornos asociados al Tourette como el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD) y trastornos de ánimo.

Se cree que el 1% de la población mundial padece este síndrome y que hay mayor prevalencia en hombres que en mujeres.

La convivencia con la condición neurológca en primera persona

Maiten Grilli (32) y su hijo Tomás Saleski (12) viven en la ciudad de Berisso. "A principios del año pasado se lo diagnosticaron pero venía viendo diferentes reacciones en él desde los 6 años", detalló a Télam Grilli.

Así, la podóloga y manicura recordó que la psicóloga de Tomás lo diagnosticó a sus 7 años de TDAH pero que dos años antes parpadeaba más de lo normal, gritaba de la nada, movía los brazos, pegaba saltos y corría de un lado para el otro y "me decía que no podía parar". A eso se le sumó un tic en el cuello.

"Empecé a investigar, porque más allá del TDAH algo pasaba, así que consulté con el neurólogo, me dijo lo que era y cuando salí de la consulta fue shockeante", mencionó.

Tomás, que practica skate y quiere ser abogado, sufrió bullying por su condición.

"Los compañeros de colegio me pegaban y se burlaban de mí, le contaba a la profe pero ella nunca hacía nada. Yo me sentía mal, venía a mi casa y me largaba a llorar", contó.

En tanto su mamá, especificó que "cuando pasaban los hechos de bullying todavía no teníamos un diagnóstico, si su TDAH. Pero muchos docentes no están capacitados para trabajar con chicos así".

Así, la mujer describió que "no es fácil enterarse cuándo llega a casa que un compañero le pegó una piña en clase. La escuela se tiene que empapar de información".

Maiten expusó que su hijo está trabajando con su psicóloga para aprender a "desenvolverse, y que no le de vergüenza mostrarse como es", y sus profesores de skate "le enseñan el deporte pero a la vez el valor de cada ser humano".

La fundadora de la Aast hizo hincapié en que el diagnóstico temprano es fundamental porque abarca toda la etapa educativa, y la familia, la escuela y el personal médico tienen que trabajar juntos brindando información y realizando una adaptación metodología (por ejemplo si tiene un tic en la mano poder darle el material impreso) "para que los chicos puedan transitar una escolaridad feliz, no se sienta observado ni discriminado", subrayó.

María Belén Prieto (39), licenciada en Psicología y especialista en terapia infantojuvenil, describió que "la primera consulta médica que hicieron mis papás fue cuando tenía 11 años, donde comenzaron mis tics pero me enteré que tenía Tourette recién a los 19, esto quiere decir que pase 8 años sin dar con un diagnóstico" .

Nacida en Buenos Aires y radicada hace unas semanas en Valladolid, ciudad al noroeste de España, contó de forma telefónica a Télam que "la latencia en el diagnóstico es grande, mis padres no conocían el Tourette, y sus médicos tampoco".

Sus primeros tics fueron motores ubicados en la cara y algunos fónicos como una tos nerviosa que la mantiene hoy en día.

"Primero me lo habían adjudicado a un problema nervioso, o algo emocional, hoy sabemos que es una condición del neurodesarrollo", aseguró Prieto.

Así recordó que mientras estudiaba psicología vio en el manual de diagnóstico de psiquiatría (DCM) que sus síntomas cumplían con todos los criterios para Tourette, y acudió a su neurólogo.

Durante su infancia sus padres la retaban cuando hacía sus tics, sobre todo porque pensaban que su hermano menor (que también tenía Tourette no diagnosticado en ese entonces) la imitaba ya que él presentaba ecolalia y ecopraxia.

"En la escuela sufría muchas cargadas, y cuando fui creciendo tenía tics fónicos como repetir sonidos o grititos, la gente me miraba, yo trataba de disimular porque no sabía qué decir", señaló.

Es por ello que considera que el diagnóstico "es poner un nombre y ayuda a que los demás sean empáticos".

"Cuando tenés Tourette hay una falta de empatía por parte del resto, eso es parte del desconocimiento; me ha pasado de viajar en colectivo y por hacer sonidos fuertes una persona me dijo que era una irrespetuosa", contó.

A su vez, comentó que "estuve mucho tiempo sin pisar un cine porque me generaba incomodidad y sentía que incomodaba al resto".

En este sentido, la psicóloga explicó que las personas con Tourette tienen fallas en el control de los impulsos por eso "hacemos lo más inadecuado en el momento menos oportuno, es decir, si te dicen acá hay que estar callado te dan mas ganas de hacer ruidos, te aumenta la ansiedad y te da más tics".

Hace años que Prieto realiza una terapia conductual de reversión de hábitos que te da técnicas para poder de alguna manera manejar los tics.

Simultáneamente, creó "Voces del Tourette" (http://vocesdeltourette.com/), un espacio virtual de orientación y contención para personas con Tourette y sus familias.

"Me pasa todo el tiempo que la gente piensa que no podemos hacer cosas, se toma al diagnóstico como una sentencia que nos pone un techo, pero el diagnóstico no es una sentencia; el Tourette no habla de quienes somos, es algo que nos pasa pero que no nos define", concluyó.